Vous avez manqué les Journées de la Filière G2M ou souhaitez revoir certains moments forts ?
Les replays de l’événement sont désormais disponibles sur notre chaîne Youtube
📅 Notez dès maintenant les prochaines dates :
Les 26 et 27 mars 2026, à la Fondation Biermans Lapôtre (cité internationale universitaire), pour les prochaines Journées de la Filière G2M
🙏 Un grand merci à tous ceux qui ont participé à la réussite de cet événement.
À l’année prochaine !
Un moment ludique et instructif pour mettre en lumière les défis des patients face à l’errance diagnostique.
En parallèle, la façade de l’hôpital Necker-Enfants malades s’est illuminée aux couleurs de cette journée de mobilisation, pour mettre en lumière l’importance de la recherche et de l’accompagnement des patients et des familles
Avec une ambition renforcée, il vise à accélérer le diagnostic, améliorer l’accès aux soins et dynamiser la recherche. L’objectif ? Que chacun ait un meilleur accompagnement et plus de chances d’accéder à un traitement.
Pour y arriver, la France mise aussi sur l’Europe avec des projets comme JARDIN (meilleur accès aux soins) et ERDERA (avancées en recherche).
Concrètement, ce plan repose sur 75 actions, avec des solutions pour faciliter la vie des patients et de leurs proches.
Découvrez tous les détails du PNMR4 ici
POUR QUI ?
Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.
OÙ ET QUAND ?
Rdv le samedi 29 mars 2025 de 9h45 à 16h30 au 5ème étage du Nouvel Hôpital Civil du CHU de Strasbourg, Quai Louis Pasteur, 67000 Strasbourg
Plus d'informations : fimatho@chu-lille.fr
Cette année la filière G2M a décidé de ré-organiser ses journées thématiques en deux journées groupées pour minimiser vos déplacements.
Le 27.03.25, l'après-midi sera consacrée à la recherche sur les maladies rares métaboliques, la recherche académique et industrielle y seront représentées.
Le 28.03.25, dans la matinée se déroulera l'Assemblée Générale de la Filière G2M
Le 28.03.25 après-midi, les conférences seront consacrées au dépistage et à la clinico-biologie.
Ce webinaire a eu lieu le 15 nov 2024, visionnez-le dès maintenant pour en savoir plus sur les hémochromatoses et leur prise en charge mais également sur l'exploration biochimique et génétique du métabolisme du fer.
Un grand merci pour leur participation aux :
- Pr Edouard Bardou-Jacquet, Hépatologue, CHU Rennes
- Dr Houda Hamdi-Roze, Biologiste Moléculaire, CHU Rennes
- Dr Martine Ropert-Bouchet, Biochimiste, CHU Rennes
Voyager à l’étranger est une prise de risque importante lorsque l’on a une maladie héréditaire du métabolisme à risque aigu de décompensation. Ce risque est d’autant plus grand pour un séjour dans un pays dont on sait que le système sanitaire est différent du système médical français.
La filière G2m propose divers documents pour le patient et le médecin pour aider à informer, à s'informer et à prendre les bonnes décisions.
Tout projet de voyage dans un pays étranger doit être impérativement discuté, bien en amont, avec le médecin référent de la maladie rare.
Les médecins vous présentent les centres maladies rares de la filière G2M : les pathologies prises en charge, leurs missions et leurs actions.
La version numérique de ce livre de recettes pour les traitements diététiques limités en protéines, en phénylalanine, en tyrosine, en leucine, en méthionine, en lysine et en arginine est maintenant en ligne.
Elle est en téléchargement dans la rubrique Education Thérapeutique du patient/ les outils pédagogiques : https://www.filiere-g2m.fr/education-therapeutique-du-patient/outils-pedagogiques/les-recettes-culinaires-therapeutiques
Ce guide culinaire thérapeutique est destiné à toute personne dont l’état de santé nécessite de suivre un régime limité en protéines. Avec plus de 250 recettes hypoprotidiques variantes, ce guide vise à atténuer la monotonie inhérente à ces régimes et d’en faciliter le suivi à long terme.
Petits et grands pourront laisser libre cours à leur imagination pour marier saveurs et couleurs.
