"Mieux se connaitre pour mieux collaborer"

• 9h00 Accueil autour d'un café
• 9h30 12h30 séance plénière
• 9h30 Ouverture de la journée
• 9h45 Les enjeux de la prise en charge des maladies rares sur un territoire régional.

La parole est donnée aux acteurs nationaux :
Philippe Berta, député président du groupe d’études Maladies Rares de l’assemblée nationale (en visio – présence à confirmer)
Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'Alliance Maladies Rares
Anne-Marie Lorho, directrice référente maladies rares, Agence Régionale de Santé Bretagne
Vincent Vauchel, chef de projet adjoint Mission Maladies Rares, Direction Générale de l'Offre de Soins, Ministère des Solidarités et de la Santé
Table ronde animée par la Pr Sylvie Odent et la Dr Sylviane Peudenier, coordinatrices médicales de la plateforme Rares Breizh.

• 10h30 La plateforme d'expertise Maladies Rares de Bretagne : pourquoi, pour qui et comment ?

Nous répondons à vos questions.
Anne Prestel, coordinatrice régionale de la plateforme Rares Breizh

• 11h00 Les représentants associatifs de la gouvernance de Rares Breizh : résultats des élections
• 11h15 Pause
• 11h30 Parcours de soins et de vie des personnes atteintes d'une maladie rare. Partage d'expériences...

Témoignages vidéo

Table ronde

• 12h30 Pause déjeuner – buffet sur place
• 14h00 16h15 : session ateliers thématiques

Afin de répondre à ses objectifs et développer des actions adaptées à son public : personnes malades, proches, aidants, associations et professionnels les accompagnant, la plateforme Rares Breizh organise quatre ateliers pour vous écouter, recueillir vos idées et vos besoins, partager :
Attention : ils seront limités à 20 personnes et il est nécessaire de s'y inscrire.

Education thérapeutique du patient & formations
Innovation & recherche
Parcours complexes
Transition enfant-adulte

• 15h30 Pause
• 15h45 Restitution des ateliers en séance plénière
• 16h15 Clôture de la journée

Infos pratiques
Date : jeudi 6 avril 2023 de 9h30 à 16h15
Lieu : EHESP – Ecoles des Hautes Etudes en Santé Publique, 15 avenue du Professeur-Léon-Bernard • CS 74312 • 35043 Rennes Cedex
Contact : [email protected]
Tél : 02 99 28 24 45
Inscription gratuite mais obligatoire
Clôture des inscriptions : 30 mars 2023