Les plateformes d’expertise maladies rares  regroupent les centres de référence et les centres de compétence ou CRC qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares, les laboratoires de diagnostic et les équipes de recherche, les structures éducatives, médico-sociales et sociales ainsi que les associations de personnes malades concernées à un échelon local.

Une plateforme de coordination outre-mer contribue à structurer l’offre de soins locale pour les maladies rares. Elle coordonne un réseau maladies rares sur place, notamment en identifiant les experts et en participant à l’orientation des personnes malades. 

Il existe 19 plateformes d'expertise maladies rares (PEMR - en métropole) et 4 plateformes de coordination (PC - en outre-mer).

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Les 19 plateformes d'expertise maladies rares

ALSACE

 

PARA

Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace

emmanuelle.rupp-terris@chru-strasbourg.fr

AUVERGNE RHÔNE-ALPES

PEMR AURA

Plateforme d'Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes

segolene.gaillard@chu-lyon.fr

BOURGOGNE FRANCHE COMTÉ

PEMR BFC

Plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté

plateforme.maladiesraresbfc@chu-dijon.fr

BRETAGNE

RARES BREIZH

Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Bretagne

contact@rares-breizh.fr

CENTRE VAL-DE-LOIRE

 

Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre - Val de Loire

maladies.rares.CVL@chu-tours.fr

LIMOUSIN POITOU-CHARENTES

Plateforme d'Expertise Maladies Rares en Nouvelle Aquitaine Nord

LORRAINE

LARA

Plateforme Lorraine Affections Rares

maladiesrares@chru-nancy.fr

NICE et CORSE

 

Plateforme d'Expertise Maladies Rares RESILIENCE

resilience@chu-nice.fr

NORD

PLEMaRa

Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares)

plemara@chru-lille.fr

NORMANDIE

Plateforme d'Expertise Maladies Rares de Normandie

pemr.normandie@chu-rouen.fr

 

NOUVELLE-AQUITAINE

Plateforme d’expertise Maladies Rares du CHU de Bordeaux

plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.fr

OCCITANIE EST

Plateforme d'Expertise Maladies Rares Montpellier-Nîmes

plateforme.maladiesrares@chu-montpellier.fr

OCCITANIE OUEST

 

Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse

brinasherce.l@chu-toulouse.fr

PARIS CENTRE

 

Plateforme d’Expertise Maladies Rares et Handicap AP-HP Centre Université de Paris

veronique.richard@aphp.fr

PARIS EST

ESMARA

Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est

contact@esmara.org

PAYS DE LA LOIRE

 

PRIOR

Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares

prior@chu-angers.fr

PARIS SORBONNE

Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne - Université de Paris

maladiesrares.aphp-sorbonne@aphp.fr

PARIS SUD

Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Saclay - Université de Paris

secretariat.maladiesrares@aphp.fr

PAYS DE LA LOIRE

 

PRIOR

Plateforme Régionale d'Information et d'Orientation des Maladies Rares

prior@chu-angers.fr

PROVENCE-ALPES-CÔTE D'AZUR

PEMR AP-HM

Plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM

plateforme.expertises.maladiesrares@ap-hm.fr

Les 4 plateformes de coordination maladies rares Outre-mer

GUADELOUPE

KARUKERARES

Plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe

sec.pmr@chu-guadeloupe.fr

GUYANE

COMARG

Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane

guyane.maladiesrares@ch-cayenne.fr

MARTINIQUE

ALLO Maladies Rares

Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique

amr@chu-martinique.fr

RÉUNION - MAYOTTE

RE-MA-RARES

Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

remarares@chu-reunion.fr