Mise à jour : 06/12/2023
Le programme
La dispensation en présentiel
La dispensation est réalisée principalement en distanciel via la plateforme sécurisée d'e-ETP financée par la filière. Certains ateliers peuvent être dispensés en présentiel.
La carte d'identité du programme
Demande d'inscription (programme en distanciel)
Merci de remplir le formulaire :
L'équipe conceptrice du programme
| Najya BEDREDDINE (présidente de l’Association de patients Fabry) |
| Nadia BELMATOUG (médecin interniste, CR ML, APHP Beaujon) |
| Monia BENGHERBIA (assistante de recherche clinique) |
| Sandy COURAPIED (chargée de mission communication Filière G2M) |
| Laurent FRANCOIS (diététicien, chargé de mission ETP Filière G2M) - en support graphisme & communication - |
| Vincent FREMAUT (puériculteur coordinateur, CR MHM, CHU Lille) |
| Delphine GENEVAZ (directrice scientifique de l’Association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales - VML) |
| Ekaterina GENTY (parent expert) |
| Anne-Sophie GUEMANN (pédiatre, CR MHM, CHU Lille) |
| Agathe LELEUX (pharmacienne, CHU Lille) |
| Samia PICHARD (pédiatre, CH d'Argenteuil et CR MHM, APHP Necker). |
| Aude PION (infirmière coordinatrice, chargée de mission ETP Filière G2M) |
| Marine ROUVRAIS (infirmière, CR ML, APHP Beaujon) |
| Raphael SIMONNET (patient expert) |
| Karima YOUFSFI (assistante de recherche clinique, CR ML, APHP Beaujon) |
CR ML : Centre de Référence Maladies Lysosomales
CR MHM : Centre de Référence Maladies Héréditaires Métaboliques