Mise à jour : 24/01/2024
2023
Programme national de formation et d’accompagnement pour les personnes concernées par une maladie lysosomale
Anne-Sophie GUEMANN, pédiatre métabolicienne, Centre de référence Maladies héréditaires métaboliques, CHU Lille, FRANCE
Samia PICHARD, pédiatre métabolicienne, Centre de référence Maladies héréditaires métaboliques, AP-HP Necker, Paris, FRANCE
Nadia BELMATOUG, médecin d'adultes, Centre de référence Maladies héréditaires métaboliques, AP-HP Necker, Paris, FRANCE
Sandy COURAPIED, chargée de mission communication Filière G2m, CHU Lille, FRANCE
Azza KHEMIRI, Cheffe projet Filière G2m, CHU Necker-Enfants-Malades AP-HP, Paris, FRANCE
Pascale de LONLAY, Filière G2m/Centre de référence Maladies héréditaires du métabolisme AP-HP Necker-Enfants-Malades, Univ. Paris Cité et MetabERN, Paris, FRANCE
Programme national d'éducation thérapeutique pour enfants 9-11 ans avec une phénylcétonurie
Magali GORCE, pédiatre métabolicienne, Centre de référence Maladies héréditaires métaboliques, CHU Toulouse, FRANCE
Equipe médicale et paramédicale, Centre de référence Maladies héréditaires métaboliques, CHU Toulouse, FRANCE
Azza KHEMIRI, Cheffe projet Filière G2m, CHU Necker-Enfants-Malades AP-HP, Paris, FRANCE
Pascale de LONLAY, Filière G2m/Centre de référence Maladies héréditaires du métabolisme AP-HP Necker-Enfants-Malades, Univ. Paris Cité et MetabERN, Paris, FRANCE
Programme national de formation et d’accompagnement des personnes vivant avec une leucinose
Juliette BOUCHEREAU, clinicienne métabolicienne, Centre de référence Maladies héréditaires du métabolisme, AP-HP Necker-Enfants-Malades, Paris, FRANCE
Equipe médicale et paramédicale, Centre de référence Maladies héréditaires métaboliques Ma.M.E.A., AP-HP Necker-Enfants-Malades, Paris, FRANCE
Francis MARRE, ancien président de l’Association de patients «Les Enfants Du Jardin», La Noë-Blanche, FRANCE
Philippine MARRE, membre actif de l’Association de patients «Les Enfants Du Jardin», La Noë-Blanche, FRANCE
Azza KHEMIRI, Cheffe projet Filière G2m, CHU Necker-Enfants-Malades, AP-HP Necker-Enfants-Malades, Paris, FRANCE
Pascale de LONLAY, Filière G2m/Centre de référence Maladies héréditaires du métabolisme, AP-HP Necker-Enfants-Malades, Univ. Paris Cité et MetabERN, Paris, FRANCE