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PROTOCOLES URGENCES - G2M

Ces documents ont été validés par le groupe de travail "urgences" de la filière G2M. Ils sont mis à la disposition des professionnels de santé et des patients.

CARTES URGENCE

Qu’est-ce que c’est ?

Les cartes urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. 

Elles ont été mises en place par  la DGOS (Direction Général de l’Offre de Soins) et les filières de santé maladies rares dans le cadre du PNMR (Plan National Maladies Rares).

Elles doivent être remplies et délivrées au patient par le médecin en charge du suivi du patient.

Pour les centres souhaitant recevoir de nouvelles cartes, vous pouvez contacter la filière G2M.

Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence,  les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations, les coordonnées du médecin et du centre qui suit le patient, ainsi que les numéros des personnes à contacter. Il y figure également des liens d’informations utiles.

Pour quelles maladies ?

Les Cartes Urgences ont été élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de malades. La structure est commune à toutes les filières de santé maladies rares,  le format type « carte de crédit », permet d’être rangé dans le portefeuille ou le porte-cartes du patient afin d’être facilement consultable lors d’une situation requérant les services des Urgences.

CARTOGRAPHIE DES CENTRES

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DEPISTAGE NEONATAL

Le dépistage néonatal existe en France depuis 1972 avec le début officiel du programme de dépistage de la phénylcétonurie (PCU). Il concerne tous les nouveaux nés et est gratuit. le dépistage néonatal permet de repérer des maladies avant meme l'apparition des premiers signes. Il permet la mise en place d'un traitement et d'une prise en charge adaptée.

Pour cela, 6 gouttes de sang sont prélevées au niveau du talon du nouveau-né et déposées sur un papier buvard.

6 maladies sont actuellement dépistées :

  • Phénylcétonurie (1972)
  • Hypothyroïdie Congénitale (1978)
  • Drépanocytose (1989-1995)
  • Hyperplasie Congénitale Des Surrénales (1995)
  • Mucoviscidose (2002)
  • Déficit en MCAD (2020)

Bientot, 7 nouvelles pathologies seront dépistées. Il s'agit de maladies métaboliques.

 

CONSULTATIONS VOYAGE

La filière prépare actuellement des chek-list pour les cliniciens de la filière afin de faciliter les consultations en vue d'un voyage à l'étranger.

Un livret à destination des patients est aussi en cours de rédaction.