G2M

Notre organisation

La filière G2M a mis en place plusieurs instances de gouvernance associant un maximum d’acteurs de la filière. Bénéficiant des complémentarités de chacun, la filière met tout en oeuvre pour concrétiser ses missions issues du PNMR3.

L’équipe de coordination et d'animation G2M

Pascale DE LONLAY
Coordinatrice de la filière

Nommée pour une période de 4 ans, la coordinatrice doit être professeur des universités et PH et coordonner un centre de référence ou constitutif maladies rares. Principales missions :
- suivi régulier des projets de la filière
- représente la filière auprès des organismes (DGOS…)
- préside les réunions du comité de direction.

Laurent FRANCOIS
Chargé de mission diététique

Diététicien, il est en charge de la mise en place des programmes ETP au sein de la filière.

Jean-Meidi ALILI
Chargé de mission traitement et recherche

Pharmacien, sa mission est de développer le guichet unique et pharmaceutique de la filière. Il est le lien privilégié entre la filière et les principaux acteurs du médicament (ANSM, HAS, Cnam, DGS/DGOS,...). Il assure les échanges entre le réseau européen MetabERN et la filière.

Azza KHEMIRI
Cheffe de projet

Elle seconde la coordinatrice et suit l’ensemble des actions et projets de la filière. Elle représente la filière dans les institutions et auprès de la DGOS. Elle assure le suivi administratif et du budget de la filière et collabore à la rédaction des documents officiels. Elle est en lien avec les différents acteurs de la filière

Aude PION
Chargée de mission ETP

Infirmière, ses missions sont :
-Axe ETP : Aider à mettre en place les programmes ETP et e-ETP nationaux au sein de la filière. Élaboration et mise en place d'outils ETP et e-ETP pédagogiques transversaux.
-Axe médico-social : Créer une base de données pour les structures d’accueils et de répits en France pour les patients, leurs familles et les aidants.

Amina HASSAINI
Chargée de mission BNDMR

Sa mission principale est d'aider à la mise en place de la BNDMR à travers l'ensemble du territoire national, aide des centres de compétence à la saisie bamara et mise à jour du DSM.
Gestion administrative des inscriptions au DIU MHM, relais entre l’université et les étudiants, organisation des modules et soutien logistique.

Sandy COURAPIED
Chargée de communication

Sa mission principale est de faire le lien entre tous les acteurs de la filière grâce aux missions suivantes : Production & gestion de contenus éditoriaux comme les newsletters, animation des réseaux sociaux, administration du site internet. Elle est en charge de la coordination des PNDS de la filière et du développement des RCP sur la plateforme ROFIM.

Diogobe NDAO
Chargée de mission social

Ses missions sont :
- Axe médico-social : Recenser les structures d'accueil et de répit en France. Création d'une base de données pour les patients, leurs familles et les aidants.
- Formation : Gestion administrative des inscriptions au DIU MHM, organisation des modules et soutien logistique.
- Gestion des finances de la filière

L'équipe des ARC filière

La mission principale des attachés de recherche clinique (ARCs) de la filière G2M est d'aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) à travers l'ensemble du territoire national. Les ARCs sont les interlocuteurs privilégiées des centres experts maladies rares concernant la BNDMR et certaines études cliniques.

Contacter les ARC de la filière

Astrid AGNÈS
Astrid AGNÈSRégion centre-Ouest[email protected]
Amina MALEK
Amina MALEKRégion Île-de-France[email protected]
Mounira ZERGUINI
Mounira ZERGUINIRégion Nord-Ouest[email protected]
Emma BROCHARD
Emma BROCHARDRégion Sud-Ouest[email protected]
Eloi NSHUTI
Eloi NSHUTIRégion Île-de-France et Lille[email protected]
Amina HASSAINI
Amina HASSAINIRégion Ile-de-France et Lille[email protected]
Thierry POUMAROUX
Thierry POUMAROUXRégion Sud-Ouest, Guadeloupe et Polynésie française[email protected]

Le comité de pilotage

Depuis les résultats de l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des Centres Maladies Rares, la filière G2M compte 18 Centres de Référence Maladies Rares "CRMR" - dont 7 CRMR coordonnateurs et 12 CRMR constitutifs - et 47 Centres de Compétence Maladies Rares "CCMR".

Le comité de pilotage (COPIL) définit les grandes orientations de la filière, sa stratégie et son mode d’organisation. Il choisit les actions et ressources qui permettront de répondre à ses  objectifs.

Il se réunit régulièrement sous forme de réunions présentielles ou de conférences téléphoniques avec une fréquence trimestrielle.

Les membres du COPIL sont les suivants :

L'équipe de coordination
  • Pr Pascale DE LONLAY, coordinatrice de la filière G2M, Paris ;
  • Azza KHEMIRI, cheffe de projet administratif de la filière G2M, Paris.

Le comité scientifique du Guichet Unique G2M

La filière G2M a mis en place un Guichet Unique pour la gestion des demandes de participation à des études cliniques au sein de la filière : www.filiere-g2m.fr , rubrique Guichet Unique.

Un comité scientifique, constitué de cliniciens, de biologistes et d’un pharmacien membres de la filière G2M, se réunit un lundi par mois afin de statuer sur la pertinence des demandes reçues, sur la base des informations fournies par le demandeur. 

Le comité comporte actuellement 7 membres :

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