Notre organisation
La filière G2M a mis en place plusieurs instances de gouvernance associant un maximum d’acteurs de la filière. Bénéficiant des complémentarités de chacun, la filière met tout en oeuvre pour concrétiser ses missions issues du PNMR3.
L’équipe de coordination et d'animation G2M
Coordinatrice de la filière
Nommée pour une période de 4 ans, la coordinatrice doit être professeur des universités et PH et coordonner un centre de référence ou constitutif maladies rares. Principales missions :
- suivi régulier des projets de la filière
- représente la filière auprès des organismes (DGOS…)
- préside les réunions du comité de direction.
Chargé de mission diététique
Diététicien, il est en charge de la mise en place des programmes ETP au sein de la filière.
Céline BENSIMON
Doctorante en psychologie
Doctorante en psychologie, Céline travaille sur l'étude "Annonce diagnostic dans le cadre PCU". Elle travaille également sur les projets de bioéthique.
Médecin expert
Elle travaille actuellement sur les fiches "clés du diagnostic".
Elle apporte également un regard d'expert médical sur les supports d'informations édités par la filière.
Cheffe de projet
Elle seconde la coordinatrice et suit l’ensemble des actions et projets de la filière. Elle représente la filière dans les institutions et auprès de la DGOS. Elle assure le suivi administratif et du budget de la filière et collabore à la rédaction des documents officiels. Elle est en lien avec les différents acteurs de la filière
Chargée de mission ETP
Infirmière, ses missions sont :
-Axe ETP : Aider à mettre en place les programmes ETP et e-ETP nationaux au sein de la filière.
Élaboration et mise en place d'outils ETP et e-ETP pédagogiques transversaux.
-Axe médico-social :
Créer une base de données pour les structures d’accueils et de répits en France pour les patients, leurs familles et les aidants.
Chargé de mission traitement et recherche
Pharmacien, sa mission est de développer le guichet unique et pharmaceutique de la filière. Il est le lien privilégié entre la filière et les principaux acteurs du médicament (ANSM, HAS, Cnam, DGS/DGOS,...). Il assure les échanges entre le réseau européen MetabERN et la filière.
Attachée de Recherche Clinique
Ses missions principales sont la saisie de données dans BaMaRa pour les filières G2M et Filfoie en Île-de-France et l'organisation des des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP). Elle est également la référente BNDMR et en charge de l'harmonisation du codage.
Chargée de communication
Sa mission principale est de faire le lien entre tous les acteurs de la filière grâce aux missions suivantes : Production & gestion de contenus éditoriaux comme les newsletters et l'administration du site internet. Elle supporte la production et publication des différents outils livrables de la filière (PNDS, PAI, fiches diagnostiques,...)
Chargée de mission filière Formations et Gestion
Ses missions sont :
- Formation : Gestion administrative des inscriptions au DIU MHM, organisation des modules et soutien logistique.
- Gestion des finances de la filière
Médecin expert
Sa mission principale est de travailler sur la transition ado-adulte.
Elle apporte également un regard d'expert médical sur les supports d'informations édités par la filière.
L'équipe des ARC filière
La mission principale des attachés de recherche clinique (ARCs) de la filière G2M est d'aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) à travers l'ensemble du territoire national. Les ARCs sont les interlocuteurs privilégiées des centres experts maladies rares concernant la BNDMR et certaines études cliniques.
Contacter les ARC de la filière
Le comité de pilotage
Depuis les résultats de l’appel à projets pour une nouvelle labellisation 2017-2022 des Centres Maladies Rares, la filière G2M compte 18 Centres de Référence Maladies Rares "CRMR" - dont 7 CRMR coordonnateurs et 12 CRMR constitutifs - et 47 Centres de Compétence Maladies Rares "CCMR".
Le comité de pilotage (COPIL) définit les grandes orientations de la filière, sa stratégie et son mode d’organisation. Il choisit les actions et ressources qui permettront de répondre à ses objectifs.
Il se réunit régulièrement sous forme de réunions présentielles ou de conférences téléphoniques avec une fréquence trimestrielle.
Les membres du COPIL sont les suivants :
- Pr Pascale DE LONLAY, coordinatrice de la filière G2M, Paris ;
- Azza KHEMIRI, cheffe de projet de la filière G2M, Paris.
Le comité scientifique du Guichet Unique G2M
La filière G2M a mis en place un Guichet Unique pour la gestion des demandes de participation à des études cliniques au sein de la filière : www.filiere-g2m.fr , rubrique Guichet Unique.
Un comité scientifique, constitué de cliniciens, de biologistes et d’un pharmacien membres de la filière G2M, se réunit un lundi par mois afin de statuer sur la pertinence des demandes reçues, sur la base des informations fournies par le demandeur.
Le comité comporte actuellement 7 membres :
