QU’EST-CE QU’UN PARENT EXPERT ?
Le patient expert est, comme son nom l’indique, un patient doté d’une expertise médicale sur sa maladie chronique. Son objectif est d’être un médiateur entre le corps médical et le patient en mettant en avant l’aspect social.
Grâce à son expertise et son expérience, il apporte un autre point de vue pertinent sur la pathologie, les traitements, les symptômes et sur tous les aspects de la vie en général.
En France, le patient expert a fait son apparition récemment. Il constitue un atout majeur puisque ses conseils et son vécu sont des clés pour le patient dans son parcours de soin.
Vous souhaitez devenir patient expert ?
Trois sites proposent des formations diplômantes afin de devenir patient expert certifié :
- Paris : universitedespatients-sorbonne.fr
- Grenoble : formations.univ-grenoble-alpes.fr
- Marseille : medecine.univ-amu.fr/fr/diplome/cu-deducation-therapeutique-patients-experts
(Attention, cette liste est non exhaustive. Il existe peut-être d’autres formations au niveau local ou régional. N’hésitez pas à vous rapprocher des UTEP (Unité Transversale d'Education Thérapeutique du Patient) de votre hôpital. Ils pourront vous renseigner.
Les filières de santé maladies rares ont également mis en place une formation pour les patient/parents experts. Il s’agit d’une formation en e-learning et visioconférence.
Pour plus d’information, contactez la filière
Formation "Parents-Experts" mise en place par les filières
FORMATION "PARENTS EXPERTS"
Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement).
La formation est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.
Cette formation vous apportera de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines dont :
- Lesfondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)
- L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
- La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
- Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
- La période de transition.
Cette formation vous apportera également un sentiment de reconnaissance grâce à votre implication dans le parcours de soin des maladies rares et un épanouissement personnel par la réalisation de vos projets.
ORGANISATION DE LA FORMATION
- 40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
- Méthode pédagogique :
- 10 demi-journées de visioconférence (le week-end)
- 5 heures de e-learning
- 5 heures de travaux pratiques
- 12 participants au maximum ;
- Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement ;
- 2 sessions par an ;
- Attestation de formation remise par la société EmPatient.
