Mise à jour : 12/11/2025
Présentation du programme aux patients (vidéo, dépliant)
Vidéo PHEquilibre-Base
Dépliant PHEquilibre-Base
Demande d'inscription pour le format distanciel (visioconférence) - Ouverture de sessions en 2026 -
Nombre de participants par session : limité à 4.
Clôture des inscriptions : 1 mois avant la date du 1er atelier.
Horaires des ateliers : de 17h30 à 19h00.
Un entretien individuel (bilan éducatif) est réalisé avant le début de la session.
Le prochain cycle débutera en (à déterminer) :
Date 1
Atelier n° 1 : Comprendre la phénylcétonurie et ses mécanismes
Date 2
Atelier n° 2 : Connaître et gérer votre traitement diététique
Date 3
Atelier n° 3 : Les outils de suivi et l’adaptation quotidienne
Merci de remplir le formulaire.
Les ateliers
L'objectif est double :
- former les parents à la maladie et au traitement de leur enfant, suite à l'annonce du diagnostic
- former les patients adolescents, adultes et les aidants.
Le format présentiel de ce programme est dispensé dans certains centres maladies rares (se renseigner auprès de votre équipe soignante).
Le programme comprend les modules et ateliers suivants :
Les ateliers
Atelier 1 : Comprendre la phénylcétonurie et ses mécanismes
- Qu’est-ce que la phénylcétonurie (PCU) ?
- Comprendre la cause et les mécanismes de la maladie
- Expliquer les enjeux et les risques.
- Décrire la transmission.
Documents remis aux patients
9 fiches de synthèse
Atelier 2 : Connaître et gérer votre traitement diététique
- Les base du traitement diététique.
- Connaître les aliments.
- Equilibrer sa maladie au quotidien.
Document remis
Dépliant sur l’équilibre de la maladie
Atelier 3 : Les outils de suivi et l’adaptation quotidienne
- Comment surveiller son équilibre ?
- Apprendre à communiquer autour de sa maladie.
Document remis
Dépliant "Faire un prélèvement sur papier buvard" (Version parents, adolescents, adultes).
5 cartes "communication"
Les outils pédagogiques (réservés aux professionnels)
1 mallette
1 clé USB avec fichiers numériques des supports et documents
1 dépliant post-dépistage
1 carte "Nuage de mots"
1 chevalet-images double face (36 planches)
1 planche recommandations des taux sanguins
L'équipe conceptrice du programme
Murielle Assoun (diététicienne)
Valérie Barbier (psychologue)
Claire Belloche (diététicienne)
Juliette Bouchereau (clinicienne pédiatre, référente ETP)
Sabine Dewulf (diététicienne)
Sandrine Dubois (diététicienne)
Laurent François (diététicien, chargé de mission Filière G2M)
Aude Pion (infirmière de coordination, chargée de mission Filière G2M)
Bénédicte Samba (diététicienne)
Manon Tessier (psychomotricienne).
Les référentiels de compétences
Référentiel des compétences d'autosoins des patients
Référentiel des compétences d'adaptation des patients
Référentiel des compétences de soins des parents (aidants)
Référentiel des compétences d'adaptation des parents (aidants)