De 8 à 11 millions de proches (aidants familiaux, proches aidants) en France (1 Français sur 6) prennent soin d’une personne en situation de handicap, malade, d’un parent vieillissant en perte d’autonomie ou dépendant, parfois au détriment de leur propre santé, de leur vie professionnelle, ou de leur scolarité (jeunes aidants). Piliers de la solidarité nationale, les aidants, invisibles pendant des années, commencent à être mieux reconnus par l’État.
Selon l’article R. 245-7 du code de l’action sociale et des familles (modifié par décret n° 2008-450 du 7 mai 2008 - art. 1) : « est considéré comme un aidant familial […] le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle » le bénéficiaire « a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré » du bénéficiaire, « ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L. 245-3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide ».
Les proches assument très souvent une lourde part de la charge (on parle de « fardeau » ou « burden » pour les Anglo-saxons) que représente l’accompagnement quotidien des personnes souffrant de maladies rares : une vie entière auprès d’un enfant en situation de handicap (quatre à cinq ans pour accompagner une personne âgée).
La reconnaissance de leur rôle, leur expertise, la préservation de leurs capacités à aider et à prendre soin de leur propre santé sont fondamentales. Pour cela, des aides à l’information, des formations, un soutien face aux moments les plus difficiles existent.
L’enjeu est de développer et diffuser une attention constante aux proches de personnes atteintes de maladies rares en situation de handicap ou non afin d’offrir une réponse adaptée à chacun et de proposer des aides et prestations spécifiques.
Simulateur d’Aides Sociales pour les aidants (par Mme Viviane Armand, association AFAO)
L'association de patients AFAO (Association Française de l'atrésie de l'oesophage) propose à tous les aidants de patients atteints d'une maladie rare, son outil qui permet de simuler les aides sociales dont ils pourraient bénéficier.