Mise à jour : 15/03/2024
Les outils d'aide à la consultation "voyages"
Voyager à l’étranger est une prise de risque importante lorsque l’on a une maladie héréditaire du métabolisme à risque aigu de décompensation. Ce risque est d’autant plus grand pour un séjour dans un pays dont on sait que le système sanitaire est différent du système médical français.
La filière G2m propose divers documents pour le patient et le médecin pour aider à informer, à s'informer et à prendre les bonnes décisions.
Tout projet de voyage dans un pays étranger doit être impérativement discuté, bien en amont, avec le médecin référent de la maladie rare.
Les outils destinés aux patients
La checklist bagages et documents
pour préparer ses bagages et papiers administratifs
Les outils destinés aux médecins
Le groupe des rédacteurs (par ordre alphabétique)
- Marie-Thérèse ABI WARD (pédiatre métabolicien, CCMR MHM Strasbourg)
- Jean-Meidi ALILI (pharmacien,filière G2m)
- Alina ARION (pédiatre métabolicien, CCMR MHM Caen)
- Murielle ASSOUN (diététicienne, CRMR MHM AP-HP Necker)
- Anaïs BRASSIER (pédiatre métabolicien, CRMR MHM AP-HP Necker)
- Laurent FRANÇOIS (diététicien, filière G2m)
- Magali GORCE (pédiatre métabolicien, CRMR MHM Toulouse)
CRMR : centre de référence maladies rares
CCMR : centre de compétences maladies rares
MHM : maladies héréditaires métaboliques
AP-HP : Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.
- Anne-Sophie GUEMANN (pédiatre métabolicien, CRMR MHM Lille)
- Azza KHEMIRI (Cheffe de projet, filière G2m)
- Virginie LEBOEUF (assistante sociale, CRMR MHMAP-HP Necker)
- Pascale De LONLAY (pédiatre métabolicien, cheffe de service CRMR MHM AP-HP Necker)
- Karine MENTION (pédiatre métabolicien, CRMRMHM Lille)
- Aude PION (infirmière de coordination, CRMR MHM AP-HP Necker et filière G2m)
- Camille WICKER (pédiatre métabolicien, CCMR MHM Strasbourg)