Mise à jour : 02/07/2024
Le programme
La dispensation (en cours de rédaction)
La carte d'identité du programme
Demande d'inscription
Age des patients : de 6 à 11 ans
L'accompagnement de l'enfant par un proche adulte est indispensable.
Nombre de participants par session : limité à 4.
Clôture des inscriptions : 1 mois avant la date du 1er atelier.
Un entretien individuel (bilan éducatif) est réalisé avant le début du programme.
Le prochain cycle débutera en mai 2025 :
Mercredi 14/05/2025 | Atelier n° 1 | C’est quoi la phénylcétonurie ? |
Atelier n° 2 | C’est quoi un aliment hypoprot ? | |
Mercredi 21/05/2025 | Atelier n° 3 | Bien s’alimenter à chaque repas |
Atelier n° 4 | La phénylcétonurie et moi | |
Merci de remplir le formulaire.
L'équipe conceptrice du programme
Jean-Baptiste ARNOUX, médecin CRMR AP-HP Necker
Léo ASTIDILLO, interniste adulte (1)
Marie BALANCA-DEVAUX, ex- présidente association Les Feux Follets
Antoine BEDU, médecin CCMR Limoges
Marie BONAFE, assistante sociale (1)
Aurélie BOURCHANY, médecin (1)
Séverine BREIL, ide coordinatrice (1)
Aline DERNIS, diététicienne CRMR Lille
Magali GORCE, médecin (1)
CRMR : Centre de Référence Maladies Rares
CCMR : Centre de Compétence Maladies Rares
(1) : Centre de Référence Maladies Héréditaires Métaboliques, CHU de Toulouse
Nolwenn LABORDE, médecin (1)
Catherine LAGUERRE, diététicienne (1)
Delphine LAMIREAU, médecin CCMR Bordeaux
Caroline MARTINEAU, cadre de santé, UTEP Toulouse
Karine MENTION, médecin CRMR Lille
Laetitia MONTEIL, conseillère en génétique, Toulouse
Guy TOUATI, médecin (1) (en retraite)
Société Édusanté, accompagnement ETP