Mise à jour : 02/04/2024
La dispensation en présentiel
MA MALADIE : L'ADRENOLEUCODYSTROPHIE, QU'EST-CE QUE C'EST ?
- Identifier les symptômes qui peuvent apparaitre dans l’évolution de la maladie.
- Préciser la temporalité des symptômes cités, leur ordre d’apparition.
- Catégoriser les 3 types d’atteinte
- Situer les symptômes sur le corps
- Expliquer ce qu’il se passe dans son corps, ce qui dysfonctionne
Temps 1 : Les manifestations de la maladie
Temps 2 : Les 3 formes de la maladie
Temps 3 : Zoom sur ce qu'il se passe dans mon corps
Pour les patients symptomatiques
LA GESTION DES TRAITEMENTS (PUBLIC ADULTES) ET L'INTERET DU SUIVI
- Reconnaitre ses symptômes liés à la maladie
- Rapprocher les symptômes des fonctions / organes atteints
- Reconnaitre les traitements en fonction des atteintes et leur degré d’évolution
- Expliquer le suivi, les examens et leur fréquence
- Nommer les professionnels ressources
Temps 1 : Quelles sont les manifestations de ma maladie ?
Temps 2 : Quesl traitement pour quoi ?
Temps 3 : Qui suis-je ? (jeu du bingo)
Pour les patients asymptomatiques
JE COMPRENDS MON SUIVI ET JE SUIS ATTENTIF
- Expliquer le suivi, les examens et leur fréquence
- Nommer les professionnels ressources
- Identifier les signes d’alerte signant l’évolution vers une pathologie symptomatique.
- Cerner le type d’atteinte et sa localisation sur le corps : les organes
- Agir en conséquence de cette identification de l’apparition de trouble
Temps 1 : Qui suis-je ?
Temps 2 : Reconnaître l'arrivée d'une manifestation
EXPRIMER ET GERER SES EMOTIONS
- Exprimer une émotion
- Reconnaitre les différentes émotions qui viennent en moi
- Choisir les stratégies adaptées à l’apparition d’une émotion
- Se créer un outil d’aide à la gestion de ses émotions
Temps 1 : Le mime des émotions
Temps 2 : Mon ressenti aujourd'hui
Temps 3 : Que faire de ses émotions ?
Temps 4 : Créer sa boîte à confiance (atelier enfant/adolescent)
VIVRE AVEC : L'IMPACT SOCIAL, PROFESSIONNEL, SCOLAIRE
- Identifier les aides spécifiques
- Situer les personnes ressources
- Définir les sigles usuels
- Se repérer dans les méandres administratifs
Introduction
Temps 1
Temps 2 : Clarifier les rôles des structures et aides
UNE MALADIE GENETIQUE : MON ARBRE GENEALOGIQUE
- Exprimer ses connaissances sur la transmission génétique
- Identifier les personnes à risque de présenter une adrenoleucodystrophie
Temps 1 : un peu de génétique
Temps 2 : Qui est concerné dans la famille ?
Temps 3 : Que faire ?
L'équipe conceptrice du programme
Dr. Sevin, neuropédiatre
Pr. Mochel, métabolicienne
Dr. Maurey, pédiatre PH
Dr. Yazbeck, neurologue PH
Mme Galbiatti, ergothérapeute
Mme Gouazel, diététicienne
Mme Yver, assistante sociale
Mme Le Sauter, infirmière
Mme Manzato, infirmière
Mme Bourgninaud, infirmière
Dr. Afroun, pharmacienne
Dr. Sergeant, endocrinologue
Mme Schaerer, conseiller en génétique