La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné visant le passage du jeune patient d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes.
Plus largement ce processus permet aux adolescents et aux jeunes adultes d’être préparés à prendre en charge leur vie et leur santé à l’âge adulte.
Pour cela, le processus de transition doit aborder les besoins médicaux, psychosociaux et éducatifs des jeunes tout en tenant compte de l’aspect social, culturel, économique et environnemental dans lesquels les adolescents et les jeunes adultes évoluent.
Le transfert désigne le point exact dans le temps où la responsabilité des soins du jeune est transférée des médecins pédiatres aux médecins en charge des adultes.
Le transfert se déroule habituellement vers 16-20 ans. Aucun critère d’âge strict n’est établi, la flexibilité et l’adaptabilité sont essentielles. Le transfert se fait idéalement en période de stabilité clinique, psychologique et sociale.
Il dépend :
- De la maturité du jeune.
- Du cheminement parental.
- De sa pathologie.
- Ou du type de handicap.
Documents concernant la transition ado-adulte
Vous trouverez ci-dessous quelques documents à utiliser pour une transition réussie.
Le document "Les 5 dimensions de la transition" est un document d’aide à la création d’un ETP transition.
La brochure "de la pédiatrie aux soins adultes : pour une transition réussie" est un document d’information sur la transition à l’usage du patient
Site internet interfilière sur la transition
Le site internet "Transition Maladies Rares" été élaboré par le groupe de travail interfilière "transition" piloté par la filière Neurosphinx.
Il s'agit d'un site d'échanges et de partage d'outils sur la transition ados/adultes pour les maladies rares.
Il propose déjà :
- Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition.
- La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France.
- Les réseaux actuellement opérationnels pour la prise en charge spécialisée des patients.
- Des liens vers les cursus de formations sur l’adolescence et/ou sur la transition.
- Les programmes de transition développés à l’étranger.
- Les projets de recherche en cours dans les centres de référence et les filières.
Si vous souhaitez partager votre travail, n’hésitez pas à contacter la filière Neurosphinx.
L’application « La suite Necker »
L’application mobile « La Suite Necker » a été créée par l’équipe de coordination de l’espace de transition « La Suite » en collaboration avec des adolescents suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades.
L’application est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie. Pour cela, l’application permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée (créer son profil, préparer ses consultations, prendre des notes, photographier ses professionnels et ses médicaments, consulter des tutoriels…).
A télécharger gratuitement.
Parcours de soins TRANSEND
Cohorte TRANSEND : transition des jeunes adultes atteints de maladies endocriniennes et métaboliques
La cohorte comprenait 500 patients atteints de tumeur cérébrale maligne (11%), d'obésité (11%), de diabète de type 1 (11%) ou d'une autre maladie (67%). Ils étaient âgés de 19 ans en médiane au moment du transfert, avec un sex-ratio de 0,5. À 21 mois de suivi en médiane, 88% ont un suivi régulier à l'intérieur ou à l'extérieur de l'hôpital, 9% ont un suivi irrégulier (absence au dernier rendez-vous ou pas de rendez-vous prévu dans le délai recommandé ), 4 ont arrêté les soins sur l'avis du médecin, 4 sont décédés, 3 ont déménagé, 3 ont refusé les soins. Le programme impliquait 9 615 actes de gestion de cas, 7% des patients nécessitaient plus de 50 actes. Les patients qui ont eu besoin de la plupart du soutien sont généralement affectés par un trouble neuro-cognitif et ont des problèmes sociaux.
Pour aller plus loin : Première publication concernant le Parcours de soins TRANSEND mis en place il y a bientôt 5 ans.
Transition of young adults with endocrine and metabolic diseases: the TRANSEND cohort.
Le Roux E, Menesguen F, Tejedor I, Popelier M, Halbron M, Faucher P, Malivoir S, Pinto G, Leger J, Hatem S, Polak M, Poitou C, Touraine P.
Endocr Connect. 2020 Dec 1:EC-20-0520. doi: 10.1530/EC-20-0520. Online ahead of print.
PMID: 33263561
Articles Flash Matin - L'Obs
Vous trouverez ci-dessous des liens vers des articles rédigés par les filières maladies rares et qui sont publié dans la rubrique Flash matin du NouvelObs'.
- La transition enfant adulte dans les maladies rares
- En raison du nombre d'acteurs qu'elle implique la transition enfant-adulte d'un patient atteint de maladie rare est kaléidoscopique
- La transition menant au passage de la pédiatrie au service adulte se fait progressivement
- La transition est une séparation mais ne doit pas être une rupture
