Image

Abréviations :
AAP : appel à projet
ARS : agence régionale de santé
CRMR : centre de référence maladies rares
DGOS : Direction générale de l'offre de soins

NC : non communiqué

 

dispensation du Programme ETP LEUquilibre

Image

Mise à jour : 01/04/2024

Pathologie
Leucinose

Public               
Parents et autres aidants
Patients adolescents et adultes

Supports de présentation pour les patients
Dépliant ; vidéo ; site internet (détails)

Porteur et développement
Dr Juliette BOUCHEREAU (CRMR MHM Paris Necker)

Société d'accompagnement
Edusanté

Association de patients partenaire
Les enfants du jardin

AAP                     
DGOS 2019

Financement perçu par le centre                 
45 000€ (nouveau programme) de la DGOS

Déclaration ARS                         
ARS Ile-de-France ; N° 4467322 ; 15/11/2021

France métropolitaine et ultramarine

filière maladies rares g2m
Mise à jour mars 2024

dispensation en présentiel

Non

 

dispensation en distanciel

Public
Parents (renforcement éducatif), aidants, patients adolescents et adultes suivis dans un centre filière G2m
Animation
2 chargés de mission ETP - filière G2m
Outils financés par la filière
Abonnement annuel de la plateforme d'e-ETP Stimulab
Intégration initiale du programme dans la plateforme
Déroulement
2 sessions par an de5 ateliers
1 atelier par semaine (durée du cycle : 5 semaines)
4 participants par ateliers
Calendrier des sessions
Document numérique remis en fin de session
Questionnaire de satisfaction à remplir lors du dernier atelier
Inscription
Formulaire  à remplir en ligne
Demande soumise à validation par le médecin référent maladies rares
Consentement à signer en ligne après validation de l'inscription
Contact
[email protected]
Laurent FRANCOIS
Aude PION

Lille

Mise à jour mars 2024
centre de référence mhm

dispensation en présentiel

Public
Parents, aidants, patients adolescents et adultes suivis par le centre
Porteur
Dr Karine MENTION
Déclaration                     
ARS Hauts-de-France ; en cours
Outils financés
1 mallette complète (filière G2m)
Inscription
Equipe locale
Contact
-

dispensation en distanciel

Non

 

Paris

Mise à jour mars 2024
centre de référence mhm AP-HP Necker

dispensation en présentiel

Public
Parents, aidants, patients adolescents et adultes suivis par le centre
Porteur
Dr Juliette BOUCHEREAU
Déclaration                     
ARS Ile-de-France ; N° 4467322 ; 15/11/2021
Outils financés
1 mallette complète (CRMR)
1 mallette complète (Filière G2m)
Inscription
Equipe locale
Contact
-

dispensation en distanciel

Non

 

Toulouse

Mise à jour mars 2024
centre de référence mhm

dispensation en présentiel

Public
Parents, aidants, patients adolescents et adultes suivis par le centre
Porteur
Dr Magali GORCE
Déclaration                     
ARS Occitanie (en cours)
Outils financés
1 mallette complète (Filière G2m)
Inscription
Equipe locale
Contact
Infirmières coordinatrices :
[email protected]

Anne-Sophie DUCREUX : 05.61.77.99.08
Fabienne BONNET : 05.34.55.76.60

dispensation en distanciel

Non
 

dispensation du Programme ETP Enzy-Moi

Image

Mise à jour : 01/04/2024

Pathologies
Maladies lysosomales traitées ou non par enzymothérapies
Public               
Parents, aidants, patients
Supports de présentation pour les patients
Dépliant ; site internet (détails)
Porteur et développement
Dr Anne-Sophie GUEMANN (CRMR MHM Lille)
Société d'accompagnement
Edusanté

Association de patients partenaire
Vaincre les maladies lysosomales (VML)
AAP                     
DGOS 2019
Financement perçu par le centre 
45 000€ (nouveau programme) de la DGOS
Déclaration ARS                         
ARS Hauts-de-France ; N° NC ; 2021

Dispensation Multicentrique et filière

Mise à jour mars 2024
Lille - centre de référence MHM
Paris Beaujon - centre de référence maladies lysosomales
Paris Necker - centre de référence maladies lysosomales
filière maladies rares g2m

dispensation en présentiel

-

 

dispensation en distanciel

Public
Parents, aidants, patients adolescents et adultes suivis par un centre filière G2m
Animation
2 soignants par atelier
Outils financés
Abonnement annuel de la plateforme d'e-ETP Stimulab
Intégration initiale du programme dans la plateforme
 
Déroulement
En développement
10 ateliers
 
Inscription
Localement, équipes de soins
 
Contacts
Samira ZEBICHE : [email protected]

Filière G2m : Aude PION : [email protected]

dispensation du Programme ETP Mission PCU

Image

Mise à jour : 01/04/2024

Pathologies
Phénylcétonurie à traitement diététique
Public               
Patients enfants de 6 à 9 ans
Supports de présentation pour les patients        
site internet (détails)
Porteurs et développement
Dr Magali GORCE (CRMR MHM Toulouse)
Dr Guy TOUATI (porteur initial) (CRMR MHM Toulouse)
Société d'accompagnement
Edusanté

Association de patients partenaire
Les feux follets
AAP                     
DGOS 2019
Financement perçu par le centre 
45 000€ (nouveau programme) de la DGOS
Déclaration ARS                         
ARS Occitanie ; N° NR ; 12/08/2021

Toulouse

Mise à jour mars 2024
centre de référence MHM

dispensation en présentiel

Public
Parents, aidants, patients adolescents et adultes suivis par le centre
Porteur
Dr Magali GORCE
Déclaration                     
ARS Occitanie (en cours)
Outils financés
1 mallette complète (CRMR)
Inscription
Equipe locale
Contacts
Infirmières coordinatrices :  [email protected]

Anne-Sophie DUCREUX : 05.61.77.99.08
Fabienne BONNET : 05.34.55.76.60

dispensation en distanciel

Public (France métropolitaine et ultramarine)
Parents, aidants, patients adolescents et adultes suivis dans un CMR G2m
Animation
2 soignants par atelier
Outils financés
Abonnement annuel de la plateforme d'e-ETP Stimulab
Intégration initiale du programme dans la plateforme
Déroulement
En développement
Inscription
Equipe locale
Contacts
Infirmières coordinatrices : [email protected]  

Anne-Sophie DUCREUX : 05.61.77.99.08
Fabienne BONNET : 05.34.55.76.60

Programme ETP pour patients avec maladies neurométaboliques traitées par régime cétogène

Image

Mise à jour : 01/04/2024

Pathologies
Maladies neurométaboliques à régime cétogène : maladies mitochondriales, déficit en PDH, déficit en GLUT 1
Public              
Parents, aidants, patients
Supports de présentation pour les patients              
-
Porteur et développement
Dr Célia HOEBEKE (CRMR MHM Marseille)
Société d'accompagnement
Aucune

Associations de patients partenaires
Association sur le Syndrome du Déficit en Glut 1 (ASDG)
Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMi)
AAP                    
DGOS 2019
Financement perçu par le centre
45 000€ (nouveau programme) de la DGOS
Déclaration ARS                        
En attente ; développement du programme en dormance

dispensation en présentiel

-

dispensation en distanciel

-

dispensation du programme etp LeucOdyssée (programme en interfilière avec la filière Brainteam)

Image

Mise à jour : 01/04/2024

Pathologie
Adrénoleucodystrophie liée à l’X
Public              
Patients symptomatiques et leurs proches
Patients asymptomatiques et leurs proches
Supports de présentation pour les patients              
Site internet G2m
Porteurs et développement
Dr Caroline SEVIN (CRMR MHM Kremlin-Bicêtre), version patients pédiatriques
Dr Fanny MOCHEL (CRMR MHM Paris Pitié-Salpêtrière), version patients adultes
Société d'accompagnement
Edusanté

Association de patients partenaire
-
AAP                    
DGOS 2020
Financement perçu par le centre
45 000€ (nouveau programme) de la DGOS
Déclaration ARS                        
Attestation de dépôt du 02/11/2022 - N° 9334865

Kremlin-Bicêtre

Mise à jour mars 2024
centre de référence MHM - AP-HP Kremlin-Bicêtre

dispensation en présentiel

Public
Patients adolescents/adultes symptomatiques et asymptomatiques suivis par le centre et leurs proches
Porteur
Pr Fanny MOCHEL
Déclaration                    
ARS Ile-de-France
Outils financés
Outils du programme (CRMR)
Inscription
Equipe locale
Contacts
-

 

dispensation en distanciel

Non

Paris

Mise à jour mars 2024
centre de référence MHM - AP-HP Pitié-Salpêtrière

dispensation en présentiel

Patients enfants/adolescents symptomatiques et asymptomatiques suivis par le centre et leurs proches
Porteur
Dr Caroline SEVIN
Déclaration                    
ARS Ile-de-France
Outils financés
Outils du programme (CRMR)
Inscription
Equipe locale
Contacts
-

dispensation en distanciel

Non

dispensation du programme etp Filigrane

Image

Mise à jour : 01/04/2024

Pathologie
Maladie de Fabry
Public              
Patients enfants, adultes
Aidants
Supports de présentation pour les patients
Dépliant
Porteurs et développement

-Comité scientifique de Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)

-Patients             

Société d'accompagnement
Edusanté

Association de patients partenaire
-
AAP                    
-
Financement
Laboratoire de l'industrie pharmaceutique
Déclaration ARS                        
NC

Lille

Mise à jour mars 2024
Service de médecine interne – CHRU Lille

dispensation en présentiel

NC

dispensation en distanciel

Public
Patients du territoire national
Porteur
-
Déclaration                    
NC
Outils financés
NC
Inscription
Equipe locale
Contacts
Infirmière : Isabelle Citerne : [email protected]

03.20.44.50.48

Médecin : Dr Hélène Maillard

dispensation du programme etp EduWilson

Image

Mise à jour : 03/04/2024

Pathologie
Maladie de Wilson
Public              
Patients enfants et adultes, aidants
Présentation               
page web site internet G2m
Porteurs et développement
CRMR maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre – Hospices civils de Lyon
Société d'accompagnement
NC

Association de patients partenaire
-
AAP                    
-
Financement
NC
Déclaration ARS                        
NC

Lyon

Mise à jour mars 2024
CRMR maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - Hospices Civils de Lyon (hcl)

dispensation en présentiel

Public
Patients enfants et adultes, aidants suivis par le centre
Porteur
-
Déclaration                    
NC
Outils financés
NC
Inscription
Équipe locale
Contacts
NC

dispensation en distanciel

Non