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Mise à jour : 06/12/2023

En réponse aux appels à projets publiés et financés par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) entre 2019 et 2020, 5 nouveaux programmes d’ETP se mettent en place. Afin d’en faire bénéficier le plus grand nombre possible de patients et d’aidants, la filière réalise progressivement leur extension sur tout le territoire national et en Outre-mer, en proposant pour les centres maladies rares qui le souhaitent :

  • le financement de la duplication des outils pédagogiques physiques, pour la dispensation en présentiel
  • le financement d’une plateforme d’e-ETP et de l’adaptation en numérique des programmes, pour une dispensation en distanciel.

Programme ETP

LEUquilibre

pour les patients avec une leucinose.

Programme ETP

Enzy-Moi

pour les patients avec une maladie lysosomale.

Programme ETP

Mission PCU

pour les patients de 6 à 11 ans avec une phénylcétonurie.