Comment apprendre à vivre au mieux avec une maladie rare ?
Il est reconnu depuis ces dernières années que les personnes atteintes d'une maladie chronique, c'est-à-dire avec un traitement tout au long de la vie, doivent apprendre à être le principal acteur de leur santé, et ne pas rester un simple spectateur : par exemple, pour certaines maladies rares héréditaires du métabolisme, détecter ses premiers signes de décompensation ou de déséquilibre de la maladie et savoir prendre les bonnes décisions, agir parfois sans délai pour éviter une aggravation des signes de déséquilibre, s’organiser au quotidien avec ses traitements, notamment lorsqu’il s’agit d’un traitement alimentaire ou bien d’une perfusion dans le cadre d’une enzymothérapie de substitution. Aussi, la filière propose un développement progressif de l’ETP pour ses maladies.
Qu'est-ce que l’ETP ?
L’ETP est une démarche basée sur la compréhension des besoins et des attentes du patient et des personnes de son entourage (les aidants). En effet, elle vise à aider les patients et /ou leurs proches, à vivre au mieux leur vie personnelle, professionnelle, sociale, avec leur maladie et ses traitements. Cette démarche doit aussi être adaptée aux jeunes patients, en prenant en compte, par exemple, les besoins liés à la vie scolaire et extra-scolaire. C’est l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) qui a défini l’ETP en 1996.
En pratique, quelle est la démarche ?
D’abord, un professionnel de santé discute avec le patient et ses proches pour établir ce que l’on appelle un diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé (BEP), qui va permettre de convenir et de planifier un programme personnalisé d'activités d’éducation et de formation.
Assimilable à un parcours, ce programme peut alterner des séances individuelles avec des ateliers en groupes ; les séances individuelles permettent des échanges et un accompagnement plus intimistes, en apprenant par exemple à maîtriser des techniques plus personnelles, en discutant comment bien prendre ses traitements, en cas de grossesse par exemple. Le diagnostic éducatif permet d’établir un état des lieux des connaissances du patient et de ses besoins. Le patient n’est donc pas obligé de “suivre” le programme ETP en sa totalité mais peut bénéficier de séances et d’ateliers ponctuels, bien ciblés pour répondre à ses besoins et demandes.
Mais qui dispense l’ETP ?
La dispensation ou réalisation est confiée à des professionnels de santé et de plus en plus souvent, à des patients dits “patients experts” ainsi qu’à des acteurs du domaine associatif ; toutes les personnes ont obligation d’être formées à l’ETP, à sa dispensation en individuel et en groupe pour les ateliers pédagogiques.
On distingue 3 formats de dispensation
La dispensation en présentiel
Les ateliers et séances peuvent avoir une durée moyenne de 2 heures ; ce format est particulièrement adapté pour les groupes car ils facilitent les temps d'échanges entre patients pour apprendre ensemble.
La dispensation en distanciel : e-ETP ou ETP numérique
Encore appelée e-ETP ou ETP numérique, les participants et les animateurs sont dans des lieux différents et ils communiquent par ordinateur ou tablette interposés. Les ateliers et animations nécessitent une adaptation spécifique au format numérique et sont généralement de plus courte durée.
Le fait que le patient soit dans son cadre habituel de vie est une situation propice aux apprentissages et aux échanges. sous condition de disposer de matériel informatique adéquat (ordinateur , webcam,) et d’une connexion à l’internet performante.
La dispensation “hybride”
Ce format alterne des séances en présentiel et en distanciel ; l’e-ETP devient complémentaire, enrichit l’offre ETP « initiale ou standard » et peut permettre de toucher un public élargi.
Ce format hybride peut être supérieur au format e-ETP isolé car il maintient le lien social indispensable à la relation de soin et évite de renforcer les inégalités du parcours éducatif, si on écarte les difficultés d’accès et d’utilisation du numérique d’une partie de la population, soulignant la fracture numérique et des inégalités sociales.
Et quels sont les bénéfices de l'ETP ?
L’ETP transforme la relation entre les patients et les professionnels de santé car elle est basée sur la reconnaissance des savoirs des patients, construits à partir de leur propre expérience de vie avec une maladie rare. Ces remontées d’expériences sont précieuses car le nombre de patients peut être très restreint selon la pathologie rare. L’ETP permet donc aux professionnels de santé de mieux cerner et comprendre les contraintes de vie imposées par la maladie et les conduit à intégrer ces vécus expérienciels dans le parcours de soins.
L’ETP offre aux patients et à leurs proches la possibilité de mieux comprendre la maladie, mieux l’appréhender, anticiper plus facilement des situations à risque et reprendre confiance en eux.