Mise à jour : mars 2024
Qu'est-ce qu'un centre pour maladies rares ?
Un centre de référence d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares regroupe un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières, organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées. Ses missions sont précisées dans la circulaire. (source PNMR1 de la DGOS)
Les centres de référence et les centres constitutifs regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes, infirmiers coordonnateurs etc.) hautement spécialisées dans l’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares. Ils sont localisés dans un établissement de santé.
Les centres de référence ont plusieurs missions :
- Prise en charge et suivi des patients atteints de maladies rares
- Expertise et recours
- Recherche
- Enseignement et formation.
Les centres de compétence sont identifiés par les centres de référence. Ils contribuent, au niveau régional, à l'ensemble des missions des centres de référence en lien avec eux. Ils assurent notamment la bonne prise en charge et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.
Je cherche un centre maladies rares
La filière a publié un annuaire disponible en format papier et numérique qui repertorie l'ensemble des centres de la filière.
Vous pouvez y trouver les coordonnées des acteurs des centres.
Un poster personnalisable pour les centres des maladies rares héréditaires du métabolisme
Mars 2024.
La filière propose d'éditer un poster pour ses centres qui prennent en charge notamment des patients avec un traitement médico-diététique. Ce poster est personnalisé avec l'ajout du nom du centre, celui de l'hôpital hébergeur, son logo et son adresse internet.
Les objectifs sont d'informer les patients et les familles de l'existence d'outils d'information et d'aides au traitement ainsi que de leur disponibilité via le site internet de la filière. Un QR code à flasher permet une consultation ou un téléchargement à partir de son smartphone.
