G2M

Une trentaine d’associations de patients font partie intégrante de la filière G2M. Elles assurent le lien entre les patients et les professionnels de santé. 

La plupart d’entre elles sont également membres du collectif Alliance Maladies Rares.

2 associations de patients font partie du COPIL de la filière.

Les associations vaincre les maladies lysosomales (VML) et l’Association Francophone des Glycogénoses (AFG) sont membres du réseau européen des maladies héréditaires du métabolisme « MetabERN ».

Liste des associations de patients

Kit de communication des associations

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La filière a mis en place un kit de communication a destination des patients a destination des professionnels de santé et aux associations. Il comprend 1 poster, un dépliant, un annuaire et une vidéo qui répertorient l'ensemble des associations partenaires.