Association Les Feux Follets

Le 27 juin 1995 a été créée “Les Feux Follets”, association nationale de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires (phénylcétonurie, leucinose…) et traités par un régime alimentaire strict. L’association “Les Feux Follets” regroupe actuellement plus de 300 familles adhérentes. L’association “Les Feux Follets” a pour but d’apporter un soutien moral et administratif aux adhérents et d’organiser des rencontres : - un Congrès annuel, (retrouvez tous les Compte-rendus des Assemblées Générales et les présentations des Professionnels sur la partie du site ici). des grands-parents relais, - un Conseil Des Jeunes, un week-end spécial adultes PCU et conjoints, des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine ou de la maladie, des cours de cuisine par Internet et diffusion de recettes sur le site www.phenylcetonurie.org (Plus de 670 recettes à ce jour) - un forum Facebook “Groupe de Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets” et une Page Facebook : “Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets”, - une newsletter “L’e-LIEN” qui regroupe toutes les actualités du mois et les rencontres à venir. Tout est propice à réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien ! L’association “Les Feux Follets” a pour ressources financières les adhésions ainsi que les dons des entreprises et des particuliers. La cotisation annuelle est de 35 euros depuis le 1er janvier 2011.