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Centres de coordination

Centre de coordination

Centre coordonnateur - Maladies héréditaires du métabolisme - MARSEILLE - CHABROL Brigitte Pr.

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Centre de coordination

Centre coordonnateur - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - RENNES - Pr BARDOU-JACQUET Edouard

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Centre de coordination

Centre coordonnateur - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - PARIS HOPITAL FONDATION ADOLPHE ROTHSCHILD - Dr POUJOIS Aurélia

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Centre de coordination

Centre coordonnateur - Maladie de Fabry - GARCHES APHP RAYMOND POINCARRE - Pr GERMAIN Dominique

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Centre de coordination

Centre coordonnateur - Maladies héréditaires du métabolisme hépatique - PARIS APHP ANTOINE BECLERE - Pr LABRUNE Philippe

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Centre de coordination

Centre coordonnateur - Maladies lysosomales - PARIS APHP ARMAND TROUSSEAU - Dr HERON Bénédicte

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Centre de coordination

Centre coordonnateur - Porphyries et anémies rares du métabolisme du fer - COLOMBES APHP LOUIS MOURIER - Pr GOUYA Laurent

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Centres constitutif

Centre constitutif

Centre constitutif - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - LYON - Pr LACHAUX Alain

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - LILLE - Dr DOBBELAERE Dries

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - LYON - Dr GUFFON-FOUILHOUX Nathalie

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - NANCY - Pr FEILLET François

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - PARIS APHP LA PITIE SALPETRIERE - Dr MOCHEL Fanny

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - TOULOUSE - Dr BROUE Pierre

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - TOURS - Pr LABARTHE François

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies lysosomales - CLICHY APHP BEAUJON - Dr BELMATOUG Nadia

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies lysosomales - PARIS APHP LA PITIE SALPETRIERE - Dr NADJAR Yann

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies lysosomales - PARIS GROUPE HOSPITALIER LA CROIX SAINT SIMON - Dr LIDOVE Olivier

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Centre constitutif

Centre constitutif - Maladies héréditaires du métabolisme - PARIS APHP NECKER - Pr DE LONLAY Pascale

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Centres de compétence

Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - BEAUJON Clichy - Pr DURAND François

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - LIMOGES - Dr LOUSTAUD RATTI Véronique

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - LYON - Dr DURUPT Stéphane

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - MARSEILLE - Pr BOTTA-FRIDLUND Danielle

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - MONTPELLIER - Pr AGUILAR MARTINEZ Patricia

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - MULHOUSE - Dr DRENOU Bernard à vérifier

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - ORLEANS - Dr CAUSSE Xavier

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - PARIS APHP KREMLIN-BICETRE - Dr PELLETIER Gilles

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - TOULOUSE - Pr BUREAU Christophe

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - BESANCON - Dr VANLEMMENS Claire

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - BORDEAUX - Pr DE LEDINGHEN Victor

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - LILLE - Dr CANVA Valérie

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - MARSEILLE - Dr FLUCHERE Frédérique

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - PARIS APHP NECKER - Pr DEBRAY Dominique

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - PARIS APHP PAUL BROUSSE - Dr SOBESKY Rodolphe

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - RENNES - Pr BARDOU-JACQUET Edouard

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladies héréditaires du métabolisme - AMIENS - Dr MORIN Gilles

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladies héréditaires du métabolisme - ANGERS - Dr BARTH Magalie

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Centre de compétence

Centre de compétence - Hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer - BOBIGNY APHP AVICENNE - Pr GANNE-CARRIE Nathalie

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Fabry - BORDEAUX - Dr LACOMBE DIDIER

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Fabry - MARSEILLE - Dr DUSSOL Bertrand VIDEO

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Fabry - STRASBOURG - Dr NOEL Esther

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Fabry - TOULOUSE PURPAN - Pr DECRAMER Stéphanie

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - TOULOUSE - Dr ORY-MAGNE Fabienne

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre - TOULOUSE - Dr ORY-MAGNE Fabienne

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladies héréditaires du métabolisme - BESANCON - Dr ALTUZARRA Cécilia

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladies héréditaires du métabolisme - BORDEAUX - Dr LAMIREAU Delphine

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladies héréditaires du métabolisme - BREST - Dr SACAZE Elise

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladies héréditaires du métabolisme - CAEN - Dr ARION Alina

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Centre de compétence

Centre de compétence - Maladies héréditaires du métabolisme - DIJON - Dr HOUCINAT Nada

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Associations de patients

Association de patients

Association AG 1- 2 3 soleil

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Association de patients

Association Bernard Pepin pour la maladie de Wilson - ABPM Wilson

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Association de patients

Association connaître les syndromes cérébelleux - CSC

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Association de patients

Association contre les maladies mitochondriales - AMMi

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Association de patients

Association Des ailes pour L

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Association de patients

Association des hyperinsulinismes

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Association de patients

Association des p'tits CDG

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Association de patients

Association des patients de la maladie de Fabry - APMF

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Association de patients

Association Ensemble contre la tyrosinemie

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Association de patients

Association française de Crigler Najjar

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Association de patients

Association française des malades atteints de porphyries - AFMAP

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Association de patients

Association française Niemann Pick

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Association de patients

Association France Fer Hémochromatose - AFFH

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Association de patients

Association francophone des glycogénoses - AFG

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Association de patients

Association Fructos’amis pour la vie : association française des intolérants au fructose

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Association de patients

Association Galactosémie France - AGF

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Association de patients

Association Guerrier Mitochondrial - AGM

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Association de patients

Association les enfants du jardin

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Association de patients

Association les feux follets

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Association de patients

Association les petits bourdons - hyperglycinémie sans cétose

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Association de patients

Association Lesch Nyhan action

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Association de patients

Association Malaury

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Association de patients

Association Mots Pour Maux d'Enfants

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Association de patients

Association No Myolyse

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Association de patients

Association Noa Luu Mon Combat

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Association de patients

Association Nos Anges

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Association de patients

Association Nos Enfants Menkes

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Association de patients

Association pour la lutte contre l'alcaptonurie - ALCAP

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Association de patients

Association sur le Syndrome de Déficit en Glut1

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Association de patients

Association Syndrome de Barth

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Etablissements

Etablissement

AGEN - CH AGEN NERAC - HOPITAL SAINT-ESPRIT

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Etablissement

AIX EN PROVENCE - CHI SITE D'AIX EN PROVENCE

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Etablissement

AJACCIO - CENTRE HOSPITALIER N D MISERICORDE AJACCIO

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Etablissement

AMIENS - CHU AMIENS NORD

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Etablissement

AMIENS - CHU AMIENS SAINT VICTOR

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Etablissement

AMIENS - CHU AMIENS SUD

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Etablissement

ANGERS - CENTRE HOSPITALIER REGIONAL D ANGERS

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Etablissement

ANTIBES - CENTRE HOSPITALIER D'ANTIBES JUAN LES PINS

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Etablissement

APHM HOPITAL DE LA CONCEPTION

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Etablissement

APHM HOPITAL LA TIMONE

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Etablissement

APHM HOPITAL NORD

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Etablissement

APHM HOPITAUX SUD SAINTE MARGUERITE

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Etablissement

APHM HOPITAUX SUD SALVATOR

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Etablissement

APHP - HÔPITAL MARIN DE HENDAYE

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Etablissement

APHP ALBERT CHENEVIER GRP HOSP UNIVERSITAIRE HENRI MONDOR

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Etablissement

APHP ANTOINE BECLERE GRP HOSP UNIVERSITAIRE PARIS SUD

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Etablissement

APHP AVICENNE GRP HOP UNIVERSITAIRE PARIS SEINE ST DENIS

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Etablissement

APHP BEAUJON GRP HOPITAL UNIVERSITAIRE PARIS NORD

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Etablissement

APHP BICHAT GRP HU PARIS NORD VAL DE SEINE

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Etablissement

APHP BRETONNEAU GRP HOPITAL UNIVERSITAIRE PARIS NORD

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Etablissement

APHP BROCA GRP HOSP UNIVERSITAIRE PARIS CENTRE

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Etablissement

APHP CHARLES FOIX JEAN ROSTAND GPT HOSP UNIVERSITAIRE EST

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Etablissement

APHP COCHIN GRP HOSP UNIVERSITAIRES PARIS CENTRE

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Etablissement

APHP EMILE ROUX GRP HOSP UNIVERSITAIRE HENRI MONDOR

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Etablissement

APHP FERNAND WIDAL GRP HU SAINT LOUIS LARIBOISIERE SITE

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Etablissement

APHP GEORGES POMPIDOU GRP HOSP UNIVERSITAIRE PARIS OUEST

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Etablissement

APHP HENRI MONDOR GRP HOSP UNIVERSITAIRE HENRI MONDOR

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Etablissement

APHP HOTEL DIEU GRP HOSP UNIVERSITAIRE PARIS CENTRE

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Etablissement

APHP JEAN VERDIER GRP HOP UNIVERTAIRE PARIS SEINE ST DENIS

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Etablissement

APHP KREMLIN BICETRE GRP HOSP UNIVERSITAIRE PARIS SUD

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Organismes européen/international

Organisme européen/international

CER

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Commission Européenne

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E-RARE

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ECRIN

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EIT

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EJP-RD

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EMA

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Endo-ERN

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ERA-LEARN

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ERKNet

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ERN BOND

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ERN CRANIO

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ERN EpiCARE

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ERN EURACAN

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ERN EURO-NMD

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ERN EuroBloodNet

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ERN eUROGEN

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ERN EYE

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ERN GENTURIS

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ERN GUARD-HEART

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ERN ITHACA

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ERN LUNG

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ERN PaedCan

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ERN RARE-LIVER

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ERN ReCONNET

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ERN RITA

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ERN Skin

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ERN TRANSPLANT-CHILD

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ERN-RND

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ERNICA

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Filières maladies rares

Filière maladies rares

Anomalies du Développement et Déficience Intellectuelle de causes rares

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Filière maladies rares

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

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Filière maladies rares

Maladies cardiaques héréditaires ou rares

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Filière maladies rares

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

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Maladies hémorragiques constitutionnelles

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Maladies Héréditaires du Métabolisme

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Maladies neuromusculaires

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Filière maladies rares

Maladies rares abdomino-thoraciques

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Filière maladies rares

Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage

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Maladies rares de la tête, de cou et des dents

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Filière maladies rares

Maladies rares dermatologiques

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Filière maladies rares

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

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Filière maladies rares

Maladies rares du foie de l'enfant et de l'adulte

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Filière maladies rares

Maladies rares du système nerveux central

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Filière maladies rares

Maladies rares endocriniennes

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Filière maladies rares

Maladies rares immuno-hématologiques

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Filière maladies rares

Maladies rares sensorielles

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Filière maladies rares

Maladies rénales rares

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Filière maladies rares

Maladies respiratoires rares

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Filière maladies rares

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

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Filière maladies rares

Malformations pelviennes et médullaires rares- Troubles sphinctériens d'origine rare

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Filière maladies rares

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie CFTR

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Filière maladies rares

Schlérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur

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Sociétés savante

Société savante

SFDN - Société francaise de dépistage néonatale

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Société savante

SFEIM - Société savante des erreurs innées du métabolisme

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Société savante

SFP - Société française de pédiatrie

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Serveurs d’information

Serveur d’information

AFM-Téléthon

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Serveur d’information

Alliance maladies rares

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Serveur d’information

Eurordis

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Serveur d’information

Fondation maladies rares

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Serveur d’information

Maladies rares info service

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Serveur d’information

Orphanet

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Serveur d’information

Plateformes maladies rares

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Institutions

Institution

AFM-Téléthon

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Institution

Agence de la biomédecine

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Institution

Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

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Institution

Agence Nationale de la Recherche

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Institution

Agence Nationale de Sécurité du Médicaments et des produits de santé

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Institution

Agence Régionales de Santé

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Institution

Alliance Maladies Rares

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Institution

Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé

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Institution

Banque Nationale de Données Maladies Rares

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Institution

Caisse Nationale de l'Assurance Maladie

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Institution

Caisse Nationale de la Solidarité pour l'Autonomie

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Institution

Centre National de la Recherche Scientifique

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Institution

Centre Nationale de Gestion des Essais de Produits de Santé

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Institution

Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé

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Institution

Comité de Protection des Personnes

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Institution

Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés

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Institution

Délégation Interrégionale à la Recherche Clinique/Groupement Interrégional de Recherche Clinique et d'Innovation régionaux

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Institution

Direction Générale de l'Offre de Soins

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Institution

Direction Générale de la Santé

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Institution

DRCI APHP

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Institution

European Clinical Research Infrastructure Network

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Institution

EURORDIS-Rares Diseases Europe

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Institution

Fondation de France

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Institution

Fondation Groupama

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Institution

Fondation Maladies Rares

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Institution

French Clinical Research Infrastructure Network

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Institution

Groupe Nationale de Coopération Handicaps Rares

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Institution

Haute Autorité de Santé

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Institution

Inspection Générale des Affaires Sociales

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Institution

Institut des Maladies Génétiques

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