Image

Mise à jour : 18/09/2024

Vidéo LEUquilibre distanciel

Image

Dépliant LEUquilibre distanciel

La dispensation en présentiel

L'objectif est double :

- former les parents à la maladie et au traitement de leur enfant, suite à l'annonce du diagnostic

- former les patients adolescents, adultes et les aidants.

 

Le format présentiel de ce programme est dispensé dans certains centres maladies rares (se renseigner auprès de votre équipe soignante).

Il comprend les modules et ateliers suivants :

Image

Comprendre la maladie et son mode de transmission

Atelier 1

Définir la leucinose

Expliquer le mécanisme de la maladie

Décrire le principe du traitement

Comprendre la cause et les mécanismes

Image

Atelier 2

Comprendre le mode de transmission

Image

Atelier 3

Comprendre les risques de la leucinose

Comprendre les modalités de surveillance

 Identifier les situations à risque d’intoxication à la leucine

Image
Image

Gérer l'urgence

Atelier 1

Identifier les symptômes de la leucinose

Image

Atelier 2

Repérer /Énumérer les situations d’urgence et/ou les signes de décompensations chez son enfant

Évaluer le degré de sévérité 

Image

Atelier 3

Maîtriser la conduite à tenir face aux situations d’urgence chez son enfant

Image
Image

Connaître et gérer le traitement

Atelier 1

Le régime de croisière

Image

Atelier 2

Les risques d'un régime déséquilibré

Image

Atelier 3

Les mises en situation

Image
Image

Communiquer autour de la maladie

Atelier 1

Transmettre les informations adaptées à divers interlocuteurs

Image

La carte d'identité du programme

Demande d'inscription

Nombre de participants par session : limité à 4.

Clôture des inscriptions :  1 mois avant la date du 1er atelier.

Un entretien individuel (bilan éducatif) est réalisé avant le début du programme.

Le prochain cycle débutera en mars 2025  :  

Mercredi 05/03/2025

Atelier n° 1

Comprendre la maladie

Mercredi 12/03/2025

Atelier n° 2

Comprendre la transmission

Mercredi 19/03/2025

Atelier n° 3

Gérer l’urgence

Mercredi 26/03/2025

Atelier n° 4

Connaître le traitement

Mercredi 02/04/2025

Atelier n° 5

Communiquer autour de la maladie

 

Merci de remplir le formulaire.

L'équipe conceptrice du programme

Jean-Baptiste Arnoux (clinicien pédiatre)

Murielle Assoun (diététicienne)

Valérie Barbier (psychologue)

Claire Belloche (diététicienne)

Juliette Bouchereau (clinicienne pédiatre, référente ETP)

Anaïs Brassier (clinicienne pédiatre)

Sabine Dewulf (diététicienne)

Sandrine Dubois (diététicienne)

Laurent François (diététicien, chargé de mission Filière G2M)

Virginie Leboeuf (assistante sociale)

Francis Marre (ancien président de l’Association « Les Enfants du
Jardin »)

Philippine Marre (membre actif de l’Association Les Enfants du Jardin)

Aude Pion (infirmière de coordination, chargée de mission Filière G2M)

Bénédicte Samba (diététicienne)

Manon Tessier (psychomotricienne).