La décision d’orientation d’enfants atteints de maladies rares abdomino-thoraciques associe les parents, l’enfant et la Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).
L’enfant peut être scolarisé :
- En milieu ordinaire : il peut être accompagné par une aide scolaire (dans le cas d’une scolarisation individuelle) ou suit un enseignement collectif adapté.
- En milieu protégé : des établissements médico-sociaux offrent une prise en charge scolaire et éducative adaptée (par exemple IME – Institut Médico-Educatif).
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site « Tous à l’école » ainsi que le site du ministère de l'éducation " La scolarisation des élèves en situation de handicap"
Pour aller plus loin :
- Le site du service public « école et handicap »
- Le site de la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie
- Le site « Tous à l’école »
- Le site « école pour tous »
Pour plus d’informations sur la scolarité, se reporter à l’infographie réalisée par Maladies Rares Info Service et les Filières de Santé Maladies Rares : parcourssantevie.maladiesraresinfo.org.
Les documents de la filière
Depuis 2019, la filière met en place une collection de plaquettes pour faciliter l’intégration scolaire et péri-scolaire des enfants atteints d’une maladie rare nécessitant un traitement diététique.
Plaquette pour les enfants nécessitant une alimentation hypoprotidique
Plaquette pour les enfants atteints d'une glycogénose hépatique
Plaquette pour les enfants atteints d'une galactosémie