La décision d’orientation d’enfants atteints de maladies rares abdomino-thoraciques associe les parents, l’enfant et la Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). 

L’enfant peut être scolarisé : 

• En milieu ordinaire : il peut être accompagné par une aide scolaire (dans le cas d’une scolarisation individuelle) ou suit un enseignement collectif adapté.
• En milieu protégé : des établissements médico-sociaux offrent une prise en charge scolaire et éducative adaptée (par exemple IME – Institut Médico-Educatif). 

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site « Tous à l’école » ainsi que le site du ministère de l'éducation " La scolarisation des élèves en situation de handicap"

Pour aller plus loin :

• Le site du service public « école et handicap »
• Le site de la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie
• Le site « Tous à l’école »
• Le site « école pour tous »

Pour plus d’informations sur la scolarité, se reporter à l’infographie réalisée par Maladies Rares Info Service et les Filières de Santé Maladies Rares : parcourssantevie.maladiesraresinfo.org.

Depuis 2019, la filière met en place une collection de plaquettes pour faciliter l’intégration scolaire et péri-scolaire des enfants atteints d’une maladie rare nécessitant un traitement diététique.