La décision d’orientation d’enfants atteints de maladies rares abdomino-thoraciques associe les parents, l’enfant et la Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).
L’enfant peut être scolarisé :
- En milieu ordinaire : il peut être accompagné par une aide scolaire (dans le cas d’une scolarisation individuelle) ou suit un enseignement collectif adapté.
- En milieu protégé : des établissements médico-sociaux offrent une prise en charge scolaire et éducative adaptée (par exemple IME – Institut Médico-Educatif).
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site « Tous à l’école » ainsi que le site du ministère de l'éducation " La scolarisation des élèves en situation de handicap"
Pour aller plus loin :
- Le site du service public « école et handicap »
- Le site de la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie
- Le site « Tous à l’école »
- Le site « école pour tous »
Pour plus d’informations sur la scolarité, se reporter à l’infographie réalisée par Maladies Rares Info Service et les Filières de Santé Maladies Rares : parcourssantevie.maladiesraresinfo.org.
Les documents de la filière
Depuis 2019, la filière met en place une collection de plaquettes pour faciliter l’intégration scolaire et péri-scolaire des enfants atteints d’une maladie rare nécessitant un traitement diététique.
- Plaquette pour les enfants nécessitant une alimentation hypoprotidique : télécharger le pdf
- Plaquette pour les enfants atteints d’une glycogénose hépatique : télécharger le pdf
