Banque Nationale de Données Maladies Rares

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maîtrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.

Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM.pdf) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.

Aujourd’hui, BaMaRa se déploie par établissement de santé. Au préalable, tous les établissements hébergeant un centre de référence ou de compétence ont signé une convention cadre avec l’AP-HP pour la mise à disposition gratuite de l’application web BaMaRa, à chaque établissement de santé partenaire du projet.

Pour la réussite du déploiement, chaque filière de santé maladies rares a pour mission d’accompagner les CRMR et CCMR qui lui sont rattachés. Astrid AGNES, référente G2M formée par la BNDMR, a ainsi pu accompagner et former les utilisateurs de BaMaRa en mode autonome.

Guide de codage

Afin d'harmoniser les données renseignées dans la BNDMR et d'aider les centres à saisir les données, la filière G2M a mis en place un guide de codage. Ce guide a été réalisé avec l'aide des ARC de la filière et plus particulièrement Mme Mounira Zerguini.

Ce guide vous indiquera les méthodes pour homogénéiser le codage et faciliter le remplissage des items sur BAMARA pour la filière G2M, afin d’améliorer la qualité des données saisies.

Tous les items évoqués sont obligatoires dans BAMARA : c’est le set de données minimal (SDM).

Ce guide de codage permettra aussi d'optimiser le financement dédié à votre centre maladies rares (CRMR et CCMR).

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Codage de l'activité diététique

A l'iniative des diététicennes de la SFEIM un guide de codage de l'activité diététique est en cours de rédaction. Ceci permettra une reconnaissance de l'activité diététique et du travail. Ce guide permettra également d'harmoniser le codage des différents centres.

Consulter la proposition de codage

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L'équipe des ARC filière

La mission principale des attachés de recherche clinique (ARCs) de la filière G2M est d'aider à la mise en place de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) à travers l'ensemble du territoire national. Les ARCs sont les interlocuteurs privilégiées des centres experts maladies rares concernant la BNDMR et certaines études cliniques.