Mise à jour : 11/12/2022
Présentation du kit
L'atelier en présentiel
Certaines maladies héréditaires du métabolisme comme la phénylcétonurie, la leucinose, requièrent une surveillance régulière des taux sanguins respectivement de phénylalanine et de leucine, pour vérifier l'équilibre de la maladie puis conseiller et accompagner le patient. Déposer quelques gouttes de sang sur un papier buvard spécifique est un moyen simple pour les personnes malades d'y parvenir. Toutefois, la qualité du prélèvement doit être au rendez-vous pour que les biologistes/biochimistes puissent rendre un résultat fiable. C'est l'un des objectifs de cet atelier. Celui-ci peut aussi être une aide pour former les soignants amenés à pratiquer ce geste.
Apprendre et comprendre les bonnes pratiques du prélèvement sur buvard
La vidéo du tutoriel
Voir le tutoriel sur son smartphone
Les étapes du prélèvement (atelier parents)
Les étapes du prélèvement (atelier patients)
Pratiquer le prélèvement sur une personne autre que le malade
Identifier les conditions de prélèvement
Identifier les critères qualité du prélèvement
Maîtriser le circuit d’envoi
Jeu de 22 cartes
Pratiquer le prélèvement sur son enfant (atelier parents) ou sur soi-même (atelier patients)
Dépliant remis aux parents
Dépliant remis aux patients adolescents
Dépliant remis aux patients adultes
L'atelier en distanciel
(en cours de création)
La carte d'identité
L'équipe conceptrice
Aude PION (chargée de mission soins infirmiers, Filière G2M)
Laurent FRANÇOIS (chargé de mission diététique, Filière G2M)
Sonia DE MINIAC (infirmière puéricultrice, CCMR CHU de Rennes)
Marie-Cécile OLICHON-HANNIER (infirmière puéricultrice, CCMR CHU de Rennes)
Anne-Catherine JUNG (parent-expert CCMR CHU de Rennes)
Unité Transversale d’Education Thérapeutique de l’hôpital Necker - Enfants malades
Laurent François (diététicien, chargé de mission Filière G2M)
Virginie Leboeuf (assistante sociale)
Francis Marre (ancien président de l’Association « Les Enfants du
Jardin »)
Philippine Marre (membre actif de l’Association Les Enfants du Jardin)
Aude Pion (infirmière de coordination, chargée de mission Filière G2M)
Bénédicte Samba (diététicienne)
Manon Tessier (psychomotricienne).
Validation
Sybil CHARRIERE (clinicienne, CRMR Hospices Civils de Lyon)
Sabine DEWULF (diététicienne, CRMR APHP Necker Paris)
Carlos DIAS (diététicien, CCMR CHU Grenoble)
Agnès FONTENEAU (infirmière puéricultrice coordinatrice, CRMR CHU Tours)
Vincent FREMAUT (infirmier coordinateur, CRMR CHU Lille)
Marie-Line GASPERONI (infirmière coordinatrice, CRMR Toulouse)
Célia HOEBEKE (clinicienne, CRMR APHM La Timone Marseille)
Marie-Laure MARTIN (diététicienne, CCMR CHU Reims)