Mise à jour : 18/01/2025
La dispensation en présentiel
L'objectif est double :
- former les parents à la maladie et au traitement de leur enfant, suite à l'annonce du diagnostic (éducation initiale)
- former les patients adolescents, adultes et les aidants (éducation initiale ou renforcement éducatif).
Le format présentiel de ce programme est dispensé dans certains centres maladies rares (se renseigner auprès de votre équipe soignante).
Le programme PHEquilibre comprend les modules et ateliers suivants :
Consultation préambule à la confirmation du diagnostic de phénylcétonurie
L'objectif de cette consultation est d'accueillir les parents, d’expliquer le dépistage, de leur fournir un aperçu sur la phénylcétonurie (causes, symptômes, enjeux du traitement et de la surveillance) et d’expliquer les examens de contrôle à venir. A la fin de l’entretien, le médecin pourra remettre aux parents un dépliant intitulé « Mon enfant a été dépisté pour la phénylcétonurie » reprenant les principales informations données et délivrant des références de sites internet de confiance à consulter.
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Comprendre la maladie et son mode de transmission
Atelier 1
Définir la leucinose
Expliquer le mécanisme de la maladie
Décrire le principe du traitement
Comprendre la cause et les mécanismes
Atelier 2
Comprendre le mode de transmission
Atelier 3
Comprendre les risques de la phénylcétonurie
Comprendre les modalités de surveillance
Connaître les taux sanguins recommandés de phénylalanine
Connaître et gérer le traitement
Ateliers 1 et 2
Le régime de croisière
Les risques d'un régime déséquilibré
Communiquer autour de la maladie
Atelier 1
Transmettre les informations adaptées à divers interlocuteurs
Préparer une grossesse (en construction)
La carte d'identité du programme
La dispensation en présentiel
Le format distanciel est dispensé par les chargés de mission ETP de la filière G2m et par certains centres maladies rares.
Demande d'inscription (en construction)
Nombre de participants par session : limité à 4.
Clôture des inscriptions : 1 mois avant la date du 1er atelier.
Horaires des ateliers : 17h30 - 19h00.
Un entretien individuel (bilan éducatif) est réalisé avant le début du programme.
Le prochain cycle débutera en novembre 2025 :
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Mercredi 05/11/2025 |
Atelier n° 1 |
Comprendre la maladie |
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Mercredi 12/11/2025 |
Atelier n° 2 |
Comprendre la transmission |
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Mercredi 19/11/2025 |
Atelier n° 3 |
Connaître le traitement |
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Mercredi 26/11/2025 |
Atelier n° 4 |
Communiquer autour de la maladie |
Merci de remplir le formulaire.
L'équipe conceptrice du programme
Modules 1 - 2 - 3
Jean-Baptiste Arnoux (clinicien pédiatre, CRMR AP-HP Necker)
Murielle Assoun (diététicienne, CRMR AP-HP Necker)
Valérie Barbier (psychologue, CRMR AP-HP Necker)
Claire Belloche (diététicienne, CRMR AP-HP Necker)
Juliette Bouchereau (clinicienne pédiatre, référente ETP)
Anaïs Brassier (clinicienne pédiatre, CRMR AP-HP Necker)
Sabine Dewulf (diététicienne, CRMR AP-HP Necker)
Sandrine Dubois (diététicienne, CRMR AP-HP Necker)
Laurent François (diététicien, chargé de mission Filière G2M)
Virginie Leboeuf (assistante sociale, ancienne collaboratrice CRMR AP-HP Necker)
Aude Pion (infirmière de coordination, chargée de mission Filière G2M)
Bénédicte Samba (diététicienne, CRMR AP-HP Necker)
Manon Tessier (psychomotricienne, CRMR AP-HP Necker).
Modules 4
Camille Austrui (diététicienne, CRMR CHU Toulouse)
Magali Gorce (clinicienne pédiatre, CRMR CHU Toulouse)
Cindy Poirot (diététicienne, CRMR CHU Toulouse)