G2M
Maladies rares Héréditaires du Métabolisme
Agenda des événements
SSIEM annual symposium 2024
Plus d'information : https://www.ssiem.org/index.php?option=com_content&view=article&id=110&catid=24&Itemid=141
Réunion des associations - Filière G2M
Les thématiques abordées lors de cet après-midi d'échanges seront les nouvelles labellisations des centres maladies rares, la future labellisation...
Actualités
Les outils d'aide à la consultation "voyages"
Voyager à l’étranger est une prise de risque importante lorsque l’on a une maladie héréditaire du métabolisme à risque aigu de...
Interviews - Les médecins présentent leurs centres
Les médecins vous présentent les centres maladies rares de la filière G2M : les pathologies prises en charge, leurs missions et leurs actions.
Indications de greffe dans les maladies héréditaires métaboliques
Message du Docteur Fanny Rialland-Battisti Suite à une discussion au sein du groupe pédiatrique SFGM-TC (Société Francophone de...
Edition numérique du livre de recettes "Je mange, je me soigne"
La version numérique de ce livre de recettes pour les traitements diététiques limités en protéines, en phénylalanine, en tyrosine,...
Le podcast "Mise en place de protocoles d’urgence pour les maladies métaboliques rares" est disponible
Podcast de Rare à l'écoute Qu’est-ce qu’une maladie rare héréditaire du métabolisme ? Pourquoi s’intéresser aux situations d’urgence des...
La filière était présente au congrès Rare 2023
La filière était présente au congrès Rare 2023. 2 posters ont été présentés lors de ce congrès : -...
Les événements de la filière G2M
Le mini-site dédié aux événements organisés par la filière permet de retrouver l'agenda des journées à venir, les programmes, les présentations et les replays des journées.
La filière G2M
La filière de santé maladies rares G2M - Maladies Héréditaires du Métabolisme - a été labellisée en Février 2014, dans le cadre du 2ème plan National Maladies Rares, puis re-labellisée en Juillet 2019 dans le cadre du 3ème plan National Maladies Rares. Son animation est actuellement confiée au professeur Pascale De Lonlay.
Depuis la nouvelle labellisation des Centres de Référence Maladies Rares "CRMR" et des Centres de Compétence Maladies rares "CCMR" en 2023, la filière G2M regroupe 21 CRMR dont 6 sites coordonnateurs, 15 sites constitutifs, et 48 CCMR, répartis sur tout la France.
La filière intègre également un réseau de laboratoires français impliqués dans le diagnostic et la prise en charge.
Les différentes Associations de patients atteints de Maladies Héréditaires du Métabolisme (MHM) font également partie de la filière.
Les projets de la filière sont coordonnés et conduits par une équipe projet.
Présentation de la filière G2M
Qu'est-ce qu'une Filière de Santé Maladies Rares ?
Nos centres de référence
Témoignages
L’intégration dans la filière médicale G2M constitue pour No Myolyse, jeune association, une réelle opportunité de soutenir la recherche académique française, en particulier dans le domaine des maladies métaboliques.
Nous souhaitons mettre à profit notre engagement auprès de la filière G2M pour renforcer notre coordination avec les médecins et les laboratoires, améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles, et sensibiliser le monde médical et le grand public aux myolyses et aux maladies métaboliques rares associées.